De laatste tijd krijg ik regelmatig vragen/opmerkingen over hms/eds. Af en toe vertel ik daar iets over op mijn blog/twitter/instagram. Gewoon omdat het nu eenmaal een onderdeel is van wie ik ben. Aangezien het fijn is als er wat meer bekendheid/aandacht is voor hms/eds , werd het hoog tijd dat ik daar iets over schrijf op mijn blog. Er is veel te vertellen over de invloed op mijn/ons leven, maar nu eerst wat meer informatie wat hms/eds nu eigenlijk is!
HMS en EDS werden eerst gezien als aparte ziektebeelden, tegenwoordig neigt men te denken dat hms een onderdeel is van eds. EDS (ehlers danlos syndroom) is een aandoening van het bindweefsel, dat wil zeggen dat het bindweefsel van slechte kwaliteit is. Bindweefsel zit echt overal in je lichaam en is in feite de lijm die je spieren/weefsels/huid/spieren e.d. van stevigheid voorziet. Denk maar aan het elastiek in je sokken of ondergoed. Als het werkt, blijft het goed op zijn plaats zitten. Is het zijn elasticiteit kwijt dan zakken je sokken naar beneden. En dit is ook niet meer te fixen, we kopen nieuwe sokken. Mensen met eds moeten het maar doen met ons slechte bindweefsel.
Binnen eds heb je een aantal types, al naar gelang waar in je lichaam (dus welk bindweefsel) de fout in je genen zit. Bij het ene type heb je meer last van je bloedvaten, bij het andere is je huid het meeste aangedaan en bij het hypermobiliteitstype, zit het meer in je gewrichten/ gewrichtsbanden.
HMS is het hypermobiliteitssyndroom. Je bent hypermobiel met klachten. Waarschijnlijk is hms dan ook hetzelfde als eds hypermobiliteitstype. Al dan niet in een wat minder erge vorm.
Op dit moment heb ik de diagnose “hms en waarschijnlijk eds’. Lekker duidelijk ha!
Vaak wordt in de loop der jaren de diagnose bijgesteld.
Mijn klachten.
Ik ben hypermobiel in een groot aantal gewrichten. Handen, voeten, bekken, heupen, onderrug, knieen, pols. Mijn schouders gaan ook steeds losser zitten. De diagnose hypermobiel kreeg ik al in mijn puberteit, toen ik last had van mijn rug. Teveel ruimte tussen de wervels. Mensendieck hielp goed.
Door de hypermobiliteit heb ik regelmatig pijn, in sommige gewrichten altijd. Een tijdje typen (dit stuk bijv) levert problemen op in mijn handen, maar ook in mijn [rechter]schouder omdat deze ook wordt overbelast. Actief zitten resulteert in pijn in onderrug (verschuivende wervels) en bekken én geeft verkrampte benen. Til ik mijn fototoestel (een kleine fuji x10) met één hand verkeerd...hoppa pijn in mijn hand/pols. Met tekenen en schrijven moet ik ook oppassen, mijn handen verkrampen, mijn hand wordt doof.
Door de hypermobiliteit worden mijn spieren ook overbelast. Ze hebben waarschijnlijk het idee dat ik altijd aan topsport doe. Krampen/spasmes, spierpijn en verzuurde spieren voel ik de hele dag. Vooral in armen en benen. Hoe meer ik doe, hoe erger het wordt.
Verder heb ik wel last van slikproblemen, onverklaarbare blauwe plekken, obstipatie, verdovingsproblemen en bloed ik snel.
Behalve deze klachten loop ik tegen vermoeidheid aan. Het lijkt soms wel of echt alles in mijn lichaam moe is. Deze klacht is niet leuk voor mij, maar ook niet voor mijn gezin. Kort lontje krijg ik er van [oeps].
Beperkingen
Mijn klachten leveren een behoorlijke beperking op. Lopen gaat slecht [ik heb nu een loopfiets en dat geeft mij weer iets van vrijheid]. Ik kan maar gedurende een korte periode actief zitten op een stoel. Soms is dat een uur, soms 2 uur. En soms gaat het helemaal niet. Over het algemeen kan ik zeggen dat ik dingen die ik wil doen niet langdurig kan doen. Een uurtje [of twee] achter de computer photoshoppen en daarna liggen. Een uurtje schilderen en weer even rusten. Wat foto’s nemen [en een mooie setting maken] en weer liggen. Opruimen in huis; een klein tijdje en niet teveel lopen/bewegen. Shoppen? Geen idee wanneer ik dat voor het laatst heb gedaan. Ik ben blij als ik een echte winkel van binnen zie ipv webshops.
Grenzen
Ik kan het niet langdurig doen en niet vaak op een dag. Als ik teveel van bovenstaande doe op één dag of in één week; geheid dat ik daar een week van moet bijkomen. Ik kan wel stellen; hoe meer ik over mijn grenzen ga, hoe langer ik moet herstellen. Soms kan ik niet anders. Ik heb nu eenmaal twee kinderen. Met Olivia’s verjaardag laatst ben ik dwars door mijn grenzen gegaan. Na 5 dagen had ik het idee dat ik eindelijk weer een beetje aan het herstellen was en na 6 dgn kreeg ik mijn zin weer terug om iets te creeëren.
In het dagelijks leven probeer ik dus vooral de balans op te zoeken. Niet te veel, maar ook niet de hele dag niks doen. Dan kan ik dingen blijven doen, alhoewel het op een zeer ander niveau was dan vroeger.
Leven = leuk!
Nee, ik kan niet zeggen dat ik hms/eds leuk vind. Maar mijn leven is nog wel leuk! Ik heb gelukkig genoeg binnenhobby’s. Ik kan niet meer werken (hallo uwv), maar ik sla wel nieuwe wegen in. Ik heb photoshop geleerd (echt super!), ben serieuzer aan de slag gegaan met tekenen. Waar een deur dicht gaat, gaan andere deuren weer open.
Wensen
Voor nu wens ik dat ik eens wat vaker naar buiten kan. Ik zit soms hele dagen binnen. Lopen is dan een groot probleem. Mijn loopfiets is handig voor korte stukken. Na een kwartier krijg ik al last van mijn onderrugwervels. Dit jaar zou ik wel eens naar een dierentuin of speeltuin willen gaan met de kinderen. Maar hoe houd ik dat vol de hele dag? Niet op mijn loopfiets iig. Ook een vakantie is dit jaar een wens. Maar slapen in een vreemd bed...drama’s!
Zaken die vroeger mij heel normaal leken, zijn nu opeens een obstakel.
Zebra's
In de illustratie hierboven die ik maakte voor dit blogje zie je twee zebra's. Een kleine uitleg:
In medicine, the term "zebra" is used in reference to a rare disease or condition. Doctors are taught to assume that the simplest explanation is usually correct to avoid patients being misdiagnosed with rare illnesses. Doctors learn to expect common conditions. But many medical professionals seem to forget that "zebras" DO exist and so getting a diagnosis and treatment can be more difficult for sufferers of rare conditions. Ehlers-Danlos Syndrome is considered a rare condition and so EDS sufferers are known as medical zebras. This identity has now been adopted across the world through social media to help bring our community together.
Bron
Vragen ? Opmerkingen? Gewoon je ei kwijt?
Ik hoor ze graag hoor!
Dit is een oude blogpost overgenomen van mijn vorige blog. Alles wat er staat is ongeveer nog steeds hetzelfde :)
